Doença Falciforme: Invisibilidade e Racismo nas Práticas de Cuidado

LIRA, A. Doença falciforme: invisibilidade e racismo nas práticas de cuidado. In: Amor mundi, políticas da amizade e cuidado: a integralidade e a polifonia do cotidiano da saúde / Roseni Pinheiro… [et al.],organizadores. – 1. ed. – Rio de Janeiro: FGB/Pembroke Collins, 2019. 208 p.

A doença falciforme é uma doença genética, com alta variabilidade clínica e morbimortalidade. Estudos demonstram que com diagnóstico precoce, acompanhamento integral à saúde, busca por autonomia das pessoas com a doença e seus familiares e ampliação do suporte social, bem como ações integradas a partir de outras secretarias, a exemplo da Secretaria da Educação, fazem com que os agravos e complicações da doença possam ser minimizados, proporcionando melhor qualidade de vida à pessoa com a doença.

A chamada “hipótese malárica” coloca o surgimento do gen mutante da doença falciforme, ligada ao continente africano, como um efeito protetor contra a malária. Essa mutação característica da doença falciforme chegou ao Brasil através do tráfico das pessoas negras escravizadas, estando presente em toda população com predominância na negra. Estudos acerca da situação socioeconômica desta população evidenciam o processo de segregação que historicamente vem sofrendo, denunciando a ação do racismo enquanto produtor e reprodutor das desigualdades sócio-raciais existentes na sociedade brasileira. O racismo institucional, evidenciado também através da inexistência de políticas públicas específicas que revertam estas desigualdades, corrobora o agravamento desse quadro.

No campo da saúde, a invisibilidade histórica da doença falciforme, seja nos currículos das universidades, seja na formação dos profissionais, a ausência de política de saúde direcionada a essas pessoas e a dificuldade de acesso aos serviços de saúde marcam a realidade da atenção às pessoas com doença falciforme, configurando-se como exemplo da dimensão programática do racismo institucional. Torna-se imperativo adotar medidas que possam promover e implementar ações que permitam reduzir a morbimortalidade, melhorando a qualidade de vida das pessoas com doença falciforme, com garantia da integralidade nas ações.

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