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Doenças Raras: Itinerário Diagnóstico e Terapêutico das Famílias de Pessoas Afetadas

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Luz, Geisa dos Santos, Silva, Mara Regina Santos da, & DeMontigny, Francine. (2015). Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas. Acta Paulista de Enfermagem, 28(5), 395-400. https://doi.org/10.1590/1982-0194201500067

Objetivo
Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros.

Métodos
Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano, de Urie Bronfenbrenner, para a compreensão dos dados. O instrumento de pesquisa foi uma entrevista semiestruturada, e os dados foram analisados pelo método de análise de conteúdo.

Resultados
Foram agrupados três núcleos temáticos: “Itinerário das famílias em busca do diagnóstico da doença”; “Itinerário das famílias no pós-diagnóstico da doença”; “Itinerário de manutenção terapêutica”.

Conclusão
O acesso aos serviços especializado possibilitou a obtenção do diagnóstico da doença rara. O tratamento foi um desafio, pois há poucos medicamentos disponíveis na escolha terapêutica para essas doenças. A judicialização foi fundamental para o acesso e a manutenção terapêutica.

Disponível Em: <https://www.scielo.br/>