Quando Ser Raro se Torna um Valor: O Ativismo Político …

Moreira, Martha Cristina Nunes, Nascimento, Marcos Antonio Ferreira do, Horovitz, Dafne Dain Gandelman, Martins, Antilia Januaria, & Pinto, Marcia. (2018). Quando ser raro se torna um valor: o ativismo político por direitos das pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. Cadernos de Saúde Pública, 34(1), e00058017. Epub February 05, 2018.https://doi.org/10.1590/0102-311×00058017

Critérios epidemiológicos definem o quanto uma doença é rara. A definição da prevalência na população fica entre 6 e 8% segundo dados europeus e norte-americanos 1,2,3,4, ou 65 pessoas para 100 mil habitantes. A locução “doença rara” atribui um dinamismo positivo ao fato de que cada grupo de pessoas que vive com determinada doença varia muito em tamanho, sendo considerado reduzido do ponto de vista epidemiológico. Contudo, quando agrupadas pela característica “rara”, essas doenças se tornam mais visíveis epidemiologicamente. Merece atenção nessa reflexão, o esforço em reconhecer a presença das pessoas que vivem com doenças raras no Brasil, sua organização associativa e seus movimentos como grupos de interesse qualificados.

E aqui nos referimos não sobre a distribuição das doenças na população, mas sobre a agência das pessoas organizadas como grupos de interesses, que por meio de interações mistas 5,6 concorrem em arenas públicas, organizam agendas que invadem as ruas 7, os espaços acadêmicos 8,9,10,11, o cenário legislativo e o judiciário.

A Política Nacional das Pessoas com Doenças Raras no SUS, promulgada em 2014 12, tem como antecedentes o manifesto público de diversas associações reunidas em 2011 13, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica de 2009 14, e como seu desdobramento mais recente, em 2016, a habilitação pelo Ministério da Saúde de sete estabelecimentos de saúde como serviços de referência, no Distrito Federal, Rio de Janeiro, Porto Alegre (Rio Grande do Sul), Curitiba (Paraná), Anápolis (Goiás), Recife (Pernambuco) e Santo André (São Paulo) 15. Nesse cenário, o movimento associativo merece ser analisado à luz do modelo de arenas sociais revisto por Celina Souza 16.

(…)

Disponível Em: <https://www.scielo.br/>