Registro Brasileiro de Fibrose Cística – REBRAFC – Relatório Anual 2019

Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística. Registro Brasileiro de Fibrose Cística – REBRAFC – Relatório Anual 2019. 2020.

A todas as pessoas interessadas na fibrose cística,

O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) contém dados demográficos, de diagnóstico e do tratamento de indivíduos com fibrose cística (FC) do Brasil, com o objetivo de melhorar a atenção à doença em nosso país. Esta iniciativa segue com a participação
crescente de colegas e cada vez mais Centros atuando no país.

Vivemos momentos difíceis da pandemia do Covid-19 nos anos de 2020-2021, e isso comprometeu não apenas a realização do presente relatório, como a inserção dos casos de seguimento do ano 2019. No próximo relatório já haverá coleta dados sobre a ocorrência de Covid-19 entre os indivíduos brasileiros com FC, durante a inserção dos dados do ano de 2020. Procuramos, durante o ano de 2020, capturar informações em tempo real sobre esses casos pelo país, mas de forma análoga à observada em outros países, poucos casos foram reportados.

Ainda há muito a se fazer pelos indivíduos brasileiros, que sofrem com a falta de acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos em várias regiões do país. A continuidade e solidez do REBRAFC é de grande importância neste cenário, pois representa o principal recurso documentado da real situação dos indivíduos brasileiros, e sua evolução ao longo dos anos demonstra, portanto, como a FC está sendo diagnosticada e tratada no país. Uma atualização do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Fibrose Cística do Ministério da Saúde foi desenvolvida e está em vias finais de publicação – outra iniciativa que sofreu atraso decorrente da pandemia do Covid-19. Um protocolo muito mais abrangente e detalhado foi redigido, contendo um número muito mais amplo de aspectos do diagnóstico e tratamento da doença, e incluindo um medicamento que atua na causa e não apenas nas consequências da FC – o primeiro modulador da proteína CFTR aprovado no país, o medicamento Ivacaftor.

Seguimos acreditando que o REBRAFC pode contribuir para mudanças na agenda do poder público, resultando numa melhor assistência à saúde dos indivíduos com FC no país.

Disponível Em: <http://www.gbefc.org.br/>