As Doenças Raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias (Ministério da Saúde, 2014).
A organização da Rede de atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde, permite reduzir o sofrimento dos afetados e o ônus emocional de pacientes e familiares, além de racionalizar os recursos de saúde.
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Referência
Como citar
FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente. Postagens: Doenças Raras. Rio de Janeiro, 29 set. 2021. Disponível em: <https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/doencas-raras/>.