Principais Questões sobre Cuidado às Crianças com Condições Crônicas Complexas de Saúde

Sistematizamos as principais questões abordadas durante Encontro com as Especialistas Lívia Menezes (médica pediatra) e Mariana Setúbal (assistente social), do IFF/Fiocruz, realizado em 10/09/2019.

A partir de avanços tecnológicos, crianças que antes vinham a falecer, no período neonatal ou nos primeiros dias de vida, hoje podem sobreviver por mais tempo. Não raro, crianças com condições graves e crônicas hoje sobrevivem durante alguns anos, sem a perspectiva de morte iminente. Ainda assim, em alguns casos, a cura não é uma possibilidade terapêutica e a sobrevivência é marcada por algum grau de dependência tecnológica em parte ou ao longo de toda a vida. O perfil de adoecimento na infância e adolescência inclui uma proporção crescente das condições crônicas em saúde.

Condições crônicas na infância podem incluir desde crianças com déficit cognitivo e atraso na linguagem até condições crônicas mais complexas, como crianças com paralisia cerebral que dependem de dispositivo para se alimentar (gastrostomia) ou para respirar (traqueostomia).

Há diversas definições de criança com condição crônica complexa na literatura.

Para Feudtner et al, é a presença de qualquer doença, cuja duração mínima esperada seja de 12 meses (exceto se a morte for desfecho anterior), que tenha envolvimento de mais de um órgão ou sistema, ou apenas um órgão de forma severa, necessitando de acompanhamento especializado e provavelmente algum período de internação em hospital terciário. 

Já Cohen et al, propõe que crianças crônicas tem quatro características em comum:

1. Presença de uma ou mais condições crônicas;
2. Necessidade de cuidados específicos e contínuos;
3. Limitação funcional;
4. Elevada utilização dos serviços de saúde.

As crianças crônicas são uma questão de saúde pública, mesmo que isso não esteja visível na sociedade. Isso ocorre porque a maioria destas crianças estão internadas no ambiente hospitalar e os custos para seu cuidado são muito elevados.

Para Berry, os objetivos do cuidado às crianças com condições crônicas complexas de saúde são de:

• minimizar severidade dos eventos agudos, exacerbações crônicas, dor e sofrimento, sobrecarga familiar
• maximizar: desenvolvimento funcional e cognição, status funcional, tempo fora do hospital, tempo em tratamento domiciliar, convênio escolar e comunitário.

A criança com condição crônica complexa vai precisar percorrer todos os pontos de atenção do sistema de saúde, passando pela atenção básica, atenção especializada e cuidado domiciliar. 

O principal objetivo do cuidado a esse grupo de crianças é proporcionar a melhor condição possível, em uma vida afetada permanentemente por problemas crônicos de saúde. Alcançá-lo não compete à uma única pessoa (seja ela um cuidador ou um profissional de saúde) ou ainda a uma única estação de cuidado (hospital, ambulatório, domicílio, atenção primária). Ao contrário, a efetividade do cuidado depende de uma ação conjunta, multiprofissional, intersetorial, em rede e de forma organizada. 

Objetivos do cuidado à criança com condições crônicas complexas:

1. Compreender as necessidades de saúde da criança
2. Organizar as informações de saúde relevantes para cada caso
3. Criar planos de cuidados
4. Promover o protagonismo da família no cuidado
5.  Garantir acesso seguro às diversas estações de cuidado ou níveis de atenção
6. Antecipar soluções para os problemas de saúde
7. Responder rápida e eficazmente às mudanças da condição de saúde do paciente
8. Garantir transições de cuidado seguras, eficientes e precoces.

Abaixo a gravação do Encontro na íntegra.

O Encontro com o Especialista é uma webconferência realizada quinzenalmente com especialistas de diversas áreas. Para participar é necessário se inscrever no evento, assim você poderá enviar dúvidas que serão respondidas ao vivo!

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Perguntas & Respostas

1. Quais critérios são usados para determinar que crianças crônicas que podem receber alta e continuar a assistência no domicílio? E como preparar a alta hospitalar de uma criança crônica?

Os critérios utilizados para a alta hospitalar de crianças crônicas não são critérios exclusivamente clínicos, mas também econômicos (para garantia de equipamentos) além da necessidade de garantir que a família seja treinada adequadamente. Isso não quer dizer que os critérios clínicos não sejam importantes. 

Do ponto de vista clínico, depende de qual patologia a criança tem. É muito difícil dar alta para crianças internadas em terapia intensiva, já que neste espaço ela está em internação contínua, monitorada 24 horas por dia por profissionais de saúde. Por isso não é possível dar alta da unidade intensiva para que a criança vá direto pra casa. O desejável é que, dentro do percurso hospitalar da criança, na medida em que o critério clínico permitir, a criança vá passando por unidades que exijam menos monitorização. Por exemplo, mesmo que a criança dependa de um equipamento, tecnologia, quando ela apresenta alguma estabilidade ela pode ir para uma unidade intermediária. Da unidade intermediária a criança pode seguir para uma enfermaria de pediatria. Na medida em que a criança vai tendo menos intervenções de profissionais de saúde, ela passa a ter mais intervenções da família ou de seu cuidador. A família vai se apropriando durante este percurso, ainda no hospital, nos cuidados que a criança vai ter, mesmo após a alta. Por exemplo, uma criança dependente de respirador ou em uso de traqueostomia, enquanto ainda no hospital, a família deve se apropriar dos cuidados com aspiração, fazer as medicações, trocar a cânula de traqueostomia, limpar e dar banho na criança, etc. É importante que se treine mais de um cuidador ou mais de uma pessoa da família para que não cause sobrecarga em um único membro da família.

A alta hospitalar também depende do que a equipe que acompanha a criança no domicílio tem capacidade de oferecer. Além da criança apresentar estabilidade clínica, só se pode pensar em alta hospitalar quando se garante que o cuidado necessário para a criança poderá ser ofertado no domicílio. Algumas vezes a equipe de profissionais que faz atendimento domiciliar também precisa ser treinada junto com a família. 

A condição social acompanha a condição clínica da criança. Há que se avaliar o local onde a família mora, quantas pessoas dividem a casa, se a casa é preparada para receber a criança com suas especificidades e necessidade de equipamentos, se é possível pensar em mais cuidadores, qual a situação de trabalho de cada um e sua disponibilidade de tempo, que suporte a comunidade pode oferecer neste caso, como garantir insumos e equipamentos, quais os benefícios sociais garantidos para ela, etc. Todas estas questões clínicas e sociais devem ser levantadas durante a internação da criança para que se elabore um projeto terapêutico singular.

O projeto terapêutico singular é uma ferramenta importante onde deve-se considerar todas as particularidades do cuidado da criança e a partir da rede onde ela está inserida pensar em metas de curto, médio e longo prazo, definir quais serão os responsáveis e por quais ações, etc. Não é possível pensar em alta hospitalar quando se avalia que a criança não terá um bom cuidado em casa ou na rede de saúde. Para a alta é preciso que estes pontos sejam resolvidos, um a um. 

2. Trabalho na atenção básica de um município pequeno. Não temos nenhum acesso ao hospital de referência da região e nunca ficamos sabendo sobre a internação/alta das crianças crônicas. Como posso melhorar essa comunicação?

A comunicação entre os diversos equipamentos de saúde, de diferentes níveis de complexidade, é uma questão para diversos países, não somente uma realidade do Brasil. Estabelecer esta comunicação é um desafio para ambas as equipes. Primeiro para que a atenção hospitalar entenda que o tempo que a criança vai permanecer fora do hospital depende da comunicação que ele tem com os demais equipamentos de saúde da rede. Sem a melhoria no diálogo entre hospital e atenção primária dificilmente se consegue a alta hospitalar de crianças complexas. 

Compete à equipe de saúde da atenção primária o mapeamento da população para qual ela é referência. O hospital, por sua vez, deve fazer também o mapeamento da rede, localizando quais os equipamentos de saúde que cada criança vai ter acesso quando não estiver na internação hospitalar. 

O vínculo entre a atenção básica e a especializada deve ser contínuo e permanente. Ele pode ser iniciado a partir da gestão de um caso que as unidades compartilham o cuidado. É possível discutir projeto terapêutico singular em conjunto, propor ações para capacitação de equipes para assumir o cuidado com uso de tecnologias mais específicas requeridas pela criança. Ainda assim, nenhuma estratégia é mais efetiva que o diálogo entre os equipamentos de saúde da rede: ligar, enviar e-mail, fazer contato com a secretaria municipal ou estadual de saúde, discutir os casos, etc.

A equipe de atenção especializada deve saber que a criança crônica recebe alta mas que em algum momento ela vai retornar para a atenção especializada. Ainda assim, há casos e momentos em que a criança pode ser tratada no território, que inclusive pode solicitar matriciamento do hospital de referência.

3. O que deve ser orientado para a família com criança crônica sobre sinais de alerta? Percebo que falta orientação sobre como proceder e a quem recorrer quando estas crianças recebem alta.

Essa questão pode estar relacionada à falta de comunicação e com a falta de preparo da alta hospitalar. O preparo da alta deve passar por um reconhecimento dos cuidadores e da equipe de saúde onde a criança será atendida. 

A discussão de alerta em cada criança será diferente, dependendo da doença de base que ela apresenta. Por exemplo, crianças com traqueostomia deve-se ficar atento ao aumento e piora do aspecto da secreção e aumento dos parâmetros do ventilador. No caso de risco iminente de vida, como por exemplo uma criança com suspeita de obstrução da traqueostomia em casa, sem o profissional de saúde atendendo, nestes casos o cuidador deve saber trocar a cânula imediatamente. Ele deve ser preparado para proceder em casos de emergência ainda durante a internação, sendo orientado dos sinais e sintomas que a criança apresentará e como ele deve proceder até buscar ajuda profissional. 

A família deve ser preparada para identificar as ações que podem ser feitas em casa, em que casos pode esperar atendimento, em que casos precisa ser levado imediatamente para urgência, etc. Também é preciso identificar com a família as estratégias que devem ser empregadas nestes momentos, como identificar precocemente qual a emergência mais próxima do domicílio, qual será o transporte a levar a criança para o hospital, se é mais seguro aguardar a vinda de uma ambulância, etc. Esse planejamento deve ser feito antes mesmo da alta hospitalar. 

4. Como diminuir a sobrecarga da família, principalmente da mãe, no cuidado à criança crônica? Como capacitar a família para o cuidado domiciliar à criança crônica, evitando internações?

A criança crônica que recebe alta hospitalar para casa deve contar com suporte de profissionais de saúde (da atenção primária ou do serviço de atendimento domiciliar do município), com suporte do hospital de referência. Ainda assim, o cuidado cotidiano e intensivo, na maioria das vezes, é realizado pela mãe.

Algumas crianças, dependendo do déficit cognitivo que apresentam, mesmo conforme ficam mais velhas, não conseguem promover seu autocuidado. É importante avaliar o número de procedimentos e intervenções necessárias para a criança todos os dias, entre banho, fralda, alimentação, medicação, etc. Ao fazer esta avaliação fica evidente que a sobrecarga familiar vai acontecer em algum momento. Dependendo do nível de complexidade e do número de procedimentos e intervenções necessárias todo dia, o critério para alta hospitalar é ter mais de um cuidador, já que a sobrecarga é esperada nestes casos. Também, garantir a presença e apoio da atenção domiciliar e equipes de saúde primária para que participem do cuidado de forma frequente.

As mulheres e demais cuidadores devem também ter suporte psicológico, já que além do cansaço físico há estafa mental pelo cuidado deste tipo de criança. É necessário que os profissionais estejam atentos para as singularidades, pois mulheres e cuidadores com redes mais escassas podem contar com menos pessoas no cuidado, sendo portanto mais sobrecarregadas. Deve-se cuidar para que estas mulheres não adoeçam psiquicamente devido ao fato de ter que cuidar de uma criança crônica.

Alguns países propõem a internação programada de crianças crônicas como estratégia para que a família continue ativa no cuidado. 

As estratégias não podem deixar de dialogar com as políticas públicas, que devem garantir uma maior atenção para as cuidadoras de crianças crônicas. Os projetos terapêuticos singulares devem abordar os fatores de risco e de proteção, como a sobrecarga da mãe ao cuidar de outros filhos, afazeres, trabalho, etc. Deve-se pensar em estratégias para que a cuidadora também tenha projetos de vida, além das atividades de cuidado da criança. Estabelecer momentos que ela possa se cuidar, não somente da criança, da casa, da rotina. 

Do ponto de vista da capacitação, isso ainda deve ser feito durante a internação hospitalar e faz parte do preparo da alta. Só é possível planejar a alta quando se percebe que o cuidador está completamente apto para fazer o cuidado da criança. Por mais complexo que este cuidado seja, os familiares conseguem aprender o cuidado, mesmo que não sejam profissionais de saúde. Os procedimentos são todos cabíveis de serem aprendidos, não tendo a ver com a escolaridade do cuidador, mas com a disponibilidade e cuidado mental e emocional para desenvolver a atividade. É melhor que seja aprendido durante a internação, em um ambiente controlado e supervisionado por profissionais de saúde. Há também vídeos, possibilidade de treinamento em bonecos, técnicas descritas, check-lists, etc. Tudo isso pode ser planejado pela equipe.

5. Gostaria que falassem um pouco das crianças crônicas que não tem condições de alta hospitalar. O que a equipe precisa estar atenta? Que outros setores além da saúde devem ser mobilizados?

Apesar de grandes avanços na desospitalização, há muitos casos onde não é possível fazer uma planejamento para que ela ocorra. 

Primeiro deve-se avaliar porque, naquele momento, não é possível pensar em desospitalização: se falta uma rede de apoio familiar robusta para o grau de complexidade que a criança tem, se ela tem família mas não tem estrutura para atendimento domiciliar, se ela não tem estabilidade clínica, se é uma criança em cuidados paliativos e se a família não deseja mantê-la no hospital, se ela reside em municípios distantes do hospital de referência e a locomoção é uma questão, etc. Que tipo de paciente é este em que não se consegue visualizar o horizonte da alta. Não que se deva saber de antemão o dia da alta, mas onde deve-se agir para possibilitar, em algum momento, a alta hospitalar.

Sem dúvidas estes são desafios para as equipes de saúde. É preciso definir o que está sob a governança da equipe para que ela possa se organizar e elaborar possibilidades de intervenção. Por mais carente que seja o local, o desejo de estar com a família é algo muito significativo e move as pessoas. O hospital não pode ser considerado o local mais adequado para uma família e uma criança e outros setores precisam ser acionados para que a alta ocorra, mesmo que temporariamente.

Deve-se buscar entender que a complexidade desospitalização está para além dos cuidados clínicos com a criança crônica. Se uma família não consegue os benefícios garantidos por lei para que a mãe não trabalhe e cuide de seu filho portador de uma doença crônica, não é possível estabelecer uma rede de cuidados e apoio para que essa criança receba alta.

Por isso deve-se pensar em acionar não somente a rede de saúde, mas também a rede de assistência social. Do ponto de vista intersetorial, é interessante que todos os equipamentos de saúde e assistência estejam cientes da situação e colaborem de forma a cuidar não só da criança, mas também da família. 

Enquanto isso não pode ser garantido, deve-se pensar em momentos de lazer que possam ocorrer durante a hospitalização.

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  O Programa de Políticas Públicas e Modelos de Atenção e Gestão à Saúde (PMA) é uma das ações estratégicas da Vice-Presidência de Pesquisa e Coleções Biológicas da Fiocruz. Fomentar, induzir e gerir redes de pesquisa que possam fazer parte das práticas de saúde, contribuindo para a melhoria dos sistemas de serviços ofertados à população são objetivos do Programa.

Três das pesquisas envolvidas no Programa são:
– “Como são raras essas crianças e adolescentes? Interlocuções entre associações de familiares de pessoas com doenças raras e a promoção do direito à saúde de crianças e adolescentes com condições crônicas, raras e complexas de saúde”, coordenada pela Pesquisadora Martha Moreira;
– “A Rede Carioca de Imunodeficiências Primárias (RECIP) como modelo sustentável no diagnóstico de doenças raras para o Sistema Único de Saúde”, coordenada pelo Pesquisador Zilton Farias (IFF)

– “Transferência de cuidados de um ambulatório de referência para a atenção básica”, coordenada pela Dra. Dolores Vidal (IFF).