Principais Questões sobre Cuidados Fisioterapêuticos às Crianças com Doenças Raras

Sistematizamos as principais questões abordadas durante o Encontro com as Especialistas Bruna Sixel, Nicolette Cavalcanti e Paula Thomazinho, do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), realizado em 25/08/2020.

Veja também: Postagem sobre o tema

O cuidado fisioterapêutico às crianças com doenças raras deve estar inserido em um projeto terapêutico singular, que considere não somente a doença e seu estágio de desenvolvimento, mas a individualidade de cada criança, sua família e rede de apoio.

A transição demográfica e a mudança do perfil epidemiológico trouxeram o aumento das doenças crônicas e a demanda por políticas públicas voltadas para as necessidades das pessoas com doenças crônicas.

Em todo o mundo, existem cerca de 8 mil doenças classificadas e catalogadas como doenças raras.

As doenças raras compreendem um amplo espectro de complexidade e comprometimento funcional importante. 75% das doenças raras afetam crianças entre 0 a 5 anos.

As doenças raras de origem genética compreendem os eixos: 

• Anomalias congênitas (malformações)
• Deficiências intelectuais e cognitivas
• Doenças metabólicas (erros inatos do metabolismo)

Em 2014, foi instituída a Portaria 199 de 30/01/2014 – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com definição das diretrizes para a atenção às pessoas com doenças raras.

Atualmente, o Brasil possui 17 serviços habilitados como Centros de Referência em Doenças Raras em 9 estados brasileiros, os quais dentre tantas funções tem o papel de matriciar os serviços de Atenção Primária.

Linhas de Cuidado Fisioterapêutico Neuropediatria

A prática terapêutica tem como objetivo desenvolver as atividades motoras no ambiente em que o indivíduo se encontra.

A avaliação inicial do profissional da fisioterapia leva em consideração os comprometimentos envolvidos: sistema nervoso central, sistema nervoso periférico, osteomuscular, tônus, controle postural e equilíbrio, força, endurance, amplitude de movimentos.

O comprometimento inicial traz impactos importantes na vida da criança e nesse sentido as intervenções propostas pela fisioterapia contribuem para sua melhor qualidade de vida.

Objetivos da abordagem funcional:

• Observar a característica da evolução da doença (progressiva, estável ou regressiva);
• Observar grau de comprometimento das estruturas e funções avaliadas;
• Observar a capacidade residual apresentada pela criança;
• Faixa etária;
• Observar os problemas associados (alterações sensoriais, deficiência visuais, auditivas e cognitivas).

Crianças hospitalizadas podem ser beneficiadas com o cuidado fisioterapêutico neurofuncional da seguinte forma: no primeiro nível uma assistência máxima nos movimentos, com suporte máximo para essa criança até a criança progredir com a realização de movimentos voluntários com o mínimo de assistência/suporte. O cuidado fisioterapêutico precoce é uma estratégia importante nos casos indicados.

A estimulação do movimento motor, a mobilização precoce, práticas do manuseio entre outras possibilidades estão dentro dos cuidados fisioterapêuticos que contribuem para ganhos importantes para a criança e família, ainda no processo de internação e também na alta hospitalar.

No ambiente ambulatorial é necessário: compreender as deficiências, limitações de atividade, restrições e participações relevantes para a criança e seus familiares, compreender fatores pessoais e ambientais que podem influenciar nos resultados, tratamento individualizado. Utilizar as melhores evidências para executar boas práticas.

No que diz respeito ao envolvimento das complicações nas doenças raras, sabe-se que esse envolvimento é bastante variável. Compreender a fisiopatologia e história natural da doença é importante para definir a melhor terapêutica.

A fisiopatologia dos acometimentos respiratórios observado nas doenças raras é bastante variável, ou seja podem ser observada alterações em traqueia e vias aéreas superiores, brônquios fontes e segmentares, musculatura pulmonar, parênquima pulmonar, músculos intercostais, diafragma e parede torácica , assim compreender a fisiopatologia é fundamental para a definição da terapia.

Abordagem da Fisioterapia Respiratória: desobstrução broncopulmonar, fortalecimento muscular, mobilidade da caixa toráxica, treinamento aeróbico, suporte ventilatório.

A Fisioterapia nas Doenças Raras tem como orientação o trabalho interdisciplinar.

A família tem papel fundamental no atendimento às pessoas com Doenças Raras, sendo assim muito importante a parceria entre profissionais de saúde e família.

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Perguntas & Respostas

Como citar

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente. Postagens: Principais Questões sobre Cuidados Fisioterapêuticos às Crianças com Doenças Raras. Rio de Janeiro, 10 nov. 2022. Disponível em: <https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/principais-questoes-sobre-cuidados-fisioterapeuticos-doencas-raras/>.