Principais Questões sobre Desospitalização de Crianças com CCC: aspectos psicossociais

Série Desospitalização de Crianças com Condições Crônicas Complexas de Saúde (CCC)

Sistematizamos as principais questões abordadas no dia 29/11/2022 durante Encontro com a Especialista Kátia Moss, Psicóloga do Programa de Desospitalização no Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) transmitido em 29/11/2022.

Veja também Postagem em apresentação de slides: Desospitalização de Crianças com CCC: aspectos psicossociais

Com a transição clínico epidemiológica, os avanços socioeconômicos-sanitários e as conquistas técnico-científicas houve uma mudança importante no cenário pediátrico e aumento da sobrevida das crianças. Antes, observava-se uma mortalidade significativa no primeiro ano de vida.

Definição de criança com condição crônica complexa (CCC): criança que apresenta característica como a presença de qualquer doença, cuja duração mínima esperada seja de 12 meses com envolvimento de mais de um órgão ou sistema, ou apenas um órgão de forma severa, necessitando de acompanhamento especializado e provavelmente, um período de internação em hospital terciário.

Uma doença crônica ao longo da vida, muitas vezes incurável e tão grave que pode acometer múltiplos órgãos e/ou sistemas do corpo por provocar:

• Limitação significativa na capacidade de desempenhar funções corporais básicas, incluindo capacidade de comer, beber e respirar.
• Necessidade de inúmeros prestadores de serviços de saúde, por exemplo: especialistas, terapeutas, equipe de enfermagem e tratamentos para a manutenção da saúde.
• Alto custo de recursos de saúde por intermédio de inúmeras consultas ambulatoriais, prescrição de medicamentos, hospitalização recorrentes e visitas à rede de emergência.

Desospitalização: retirada do ambiente hospitalar para o domiciliar de forma segura e responsável com base em um planejamento minucioso e sistemático quando o paciente já não é considerado de alta complexidade, mas de alta dependência.

Determinantes da relação ambiente/família: desemprego, condições precárias de vida, violência doméstica, desagregação de laços sociais, impasses para a formação de rede de apoio (fundamental para a família de uma CCC). Observa-se ainda a manifestação de raiva, rancor, ressentimentos, sobrecarga que são fatores de risco para o paciente e cuidador. Entretanto, observa-se também em determinadas situação estímulos positivos: família coesa, vínculos bem definidos, vida financeira organizada, fatores de proteção à saúde mental dos envolvidos na desospitalização, amplia sentimentos de segurança e confiança, fortalece vínculos.

A família é compreendida como uma unidade de cuidados que apresenta demandas espirituais, sociais, econômicas, físicas, emocionais e psicológicas.
A família do paciente pediátrico vivencia direta e indiretamente essa atmosfera de cuidar e interage com a equipe multiprofissional na tomada de decisões e na prestação direta de cuidados embasados nos seus próprios saberes e/ou nas diretrizes da equipe.

A família como “unidade cuidadora” deve estabelecer alianças entre escolas, práticas de fé, comunidade, unidade básica de saúde e outros equipamentos sociais. A família é parte importante da gestão de cuidado, por isso é fundamental o estabelecimento do vínculo duradouro, de confiança, pautada em uma comunicação regular e transparente.

Essas condições resultam em eficácia das intervenções clínicas, diagnósticas, terapêuticas ou de reabilitação. O contato estreito com as famílias possibilita a identificação de demandas que convocam a equipe às tomadas de decisões.

As equipes devem estar atentas às s seguintes singularidades existentes:

• Avaliar previamente o contexto familiar.
• Considerar as especificidades de cada familiar e a dinâmica estabelecida entre os membros da família.
• Considerar o modelo de relações interfamiliares e o modo de administração das dificuldades apresentadas no cotidiano.
• Observar o gradiente de saberes, informações de saberes informais, limitação cultural, social e financeira.
• Identificar fatores geradores de impactos psicossociais que possam obstruir a produção de cuidados com a utilização de ferramentas adequadas.
• A desospitalização é motivo de alegria para as crianças e famílias, mas também significa tempos difíceis para os cuidadores.
• Considerar o tempo indeterminado para as ocupações, inseguranças e ameaças.
• Observar a adesão dos cuidadores, a sobrecarga física e psicológica.
• Mudanças organizacionais, pessoais e coletivas são necessárias.
• Questões financeiras conduzem a maioria das dificuldades como condições estruturais de moradia, suporte nutricional, adequação da ambiência, crise no relacionamento, entre outras que podem reverberar em fragilidades emocionais que pesam no todo do contexto familiar.

Atenção: a sobrecarga do cuidador é definida quando se observa objetivamente danos físicos e/ou mentais e a sensação negativa advinda do ato de cuidar o que pode propiciar o surgimento de transtornos emocionais. Observa-se ainda no contexto de cuidado de CCC o sofrimento conjugal, assim conflitos na relação conjugal, aumentam consideravelmente o nível de carga de cuidado para uma das partes.

Ferramentas que podem ser utilizadas para minimizar os desafios relacionados aos cuidados de crianças com CCC

Tecnologias leves que são tecnologias de relações como acolhimento, vínculo, autonomização, responsabilização e gestão como forma de governar processos de trabalho.

Ferramentas consideradas como tecnologias leves:

• Oferta livre de escuta.
• Agendamento sistemático de conferências familiares.
• Utilização do Protocolo Spike para comunicação de más notícias.
• Elaboração do Projeto Terapêutico Singular (PTS).
• Visitas programadas de irmãos.
• Round Multiprofissional.
• Atividade de autocuidado com os cuidadores para a promoção de segurança e protagonismo/desenvolvimento de confiança em si, na equipe e na vida.
• Atividade de lazer com as crianças em atendimento domiciliar.
• Visita pós óbito (momento importante para o fechamento do ciclo do cuidado pela equipe e pela família, momento para esclarecimentos, conversa sobre sentimentos, processamento do luto, formalidades documentais).

Gravação na íntegra

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Como citar

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente. Postagens: Principais Questões sobre Desospitalização de Crianças com CCC: aspectos psicossociais. Rio de Janeiro, 22 jan. 2026. Disponível em:<https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/principais-questoes-sobre-desospitalizacao-de-criancas-com-ccc-aspectos-psicossociais>.