Principais Questões sobre Desospitalização de Crianças Dependentes de Tecnologias: o que precisamos saber?

Série Desospitalização de Crianças com Condições Crônicas Complexas de Saúde (CCC)

Sistematizamos as principais questões abordadas durante o Encontro com os Especialistas Daniele Santos, enfermeira, coordenadora do Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI) do IFF/Fiocruz; José Luiz Carvalho, pediatra, coordenador da UI/Pediatria do IFF/Fiocruz; e Mariana Setúbal, assistente social,  chefe de gabinete da Direção do IFF/Fiocruz, transmitido em 14/06/2022.

Veja também: Cuidado às Crianças com Condições Crônicas Complexas de Saúde: magnitude, objetivos e desafios

A mudança no perfil epidemiológico da população fez com que as condições crônicas se tornassem mais comuns nos serviços de saúde. As condições crônicas de saúde (independente da faixa etária) exigem estratégias de assistência distintas daquelas preconizadas para o tratamento de condições agudas, episódicas, auto limitadas, ou ainda daquelas restritas ao campo da puericultura apenas.

Definição de crianças com Condições Crônicas Complexas (CCC) de saúde:

1. Presença de uma ou mais condições crônicas (possuem uma condição crônica vitalícia – diagnosticada ou suspeita – muitas vezes incurável, geralmente severa e/ou associadas a vulnerabilidade clínica, tão grave que causa o envolvimento de múltiplos órgãos e sistemas do corpo);
2. Necessidade de cuidados específicos e contínuos (de uma variedade significativa de profissionais de saúde – especialistas, terapeutas, enfermeiras domiciliares – e tratamentos, por exemplo, vários medicamentos, equipamentos médicos para a manutenção da sua saúde);
3. Limitação funcional (possuem comprometimento severo, quase sempre requerendo assistência tecnológica, na capacidade de executar funções corporais básicas, incluindo – mas não limitado – a capacidade de comer, beber, respirar, andar, conversar, etc.).
4. Elevada utilização dos serviços de saúde (possuem alta utilização de recursos de saúde, por meio de numerosas consultas ambulatoriais, prescrição de medicamentos, hospitalizações recorrentes e visitas à emergência).

Dependência de tecnologia: vão desde condições que exigem um menor suporte de cuidado, como as estomas, gastrotomias, urostomias, ileostomias e outras estomias, até condições que exigem um maior suporte de cuidado, como por exemplo ventilação mecânica, alimentação parenteral, reposição de enzimas, entre outras.

O que as Condições Crônicas Complexas (CCC) de saúde e a dependência de tecnologia têm em comum?

As duas levam as crianças a um período prolongado de internação, que pode durar anos e gerar impactos para as crianças e suas famílias.
No processo de cuidado de crianças com doenças crônicas um grande aliado são os pais/família. É fundamental dar visibilidade para essas crianças e discutir no seu processo de cuidado a desospitalização no momento da estabilidade clínica, com um plano de cuidados bem estabelecido, com metas definidas para o paciente e familiares.
Para o cuidado qualificado é fundamental:

• o trabalho em rede, além da necessidade de articulação de rede de atenção e parceria entre os serviços para garantir um suporte adequado;
• a produção de um plano de cuidados singular;;
• treinamento dos cuidadores;
• fortalecimento dos programas de assistência domiciliar e fornecimento de insumos.
• para um processo seguro de desospitalização é importante ter métodos criteriosos para avaliar a criança.

Quem são os envolvidos no processo de desospitalização da criança? 

• Família, amigos, rede de apoio, profissionais de saúde, gestores, Estado e sociedade civil.
• Os principais pilares para o processo de desospitalização são a Rede de Atenção à Saúde, a infraestrutura do domicílio, a estabilidade clínica da criança e sua dependência tecnológica.
• Para o processo de desospitalização é importante avaliar a dependência tecnológica, a funcionalidade da criança, família e do ambiente que irá receber essa criança. A avaliação da funcionalidade é fundamental, tendo em vista que esse critério está diretamente relacionado com a vida diária da criança e da sua família.
• A rede de apoio da família também é um quesito importante no processo de avaliação da desospitalização da criança. A medição do protagonismo da família no cuidado da criança implica no quanto ela conseguirá se manter de forma confortável e segura no ambiente fora do hospital. 
• O mapeamento da rede de atenção e a orientação aos familiares de como usar essa rede de atenção é importante para dar segurança à família.
• Atenção: é fundamental que a família se sinta segura e expresse o desejo de desospitalizar a criança.
• A infraestrutura é fundamental para o processo de desospitalização, para tanto a equipe de saúde precisa avaliar com cuidado a estrutura fora do ambiente domiciliar que irá receber a criança desospitalizada.
• É fundamental que uma equipe multiprofissional no processo de desospitalização da criança realize visita domiciliar para avaliar, objetivamente, a estrutura do domicílio. 
• O processo de desospitalização exige equipes intra-hospitalares especializadas e atentas para o momento ideal que seja identificado o mais precocemente possível pela equipe que acompanha o paciente no ambiente hospitalar. A equipe intra-hospitalar multidisciplinar da unidade de internação pediátrica, identifica que a criança com condições crônicas complexas é elegível para o acompanhamento da equipe de assistência domiciliar quando ela ganha estabilidade clínica. 

Critérios para se eleger uma criança com CCC como estável, do ponto de vista clínico

• Ganho ponderal progressivo;
• Ausência de distúrbios metabólicos
• Controle dos distúrbios respiratórios;
• Ausência de drogas vasoativas;
• Ausência ou controle dos distúrbios neurológicos;
• Aumento de intervalo de tempo entre as recaídas da doença de base.

Treinamento da família/cuidador

O treinamento/capacitação deve ser realizado para os cuidadores exercerem as atribuições necessárias à sobrevida da criança (empoderamento permanente). Tem como objetivo dar segurança à execução do plano terapêutico, dar segurança ao cuidador e dar autonomia à família. 

Abaixo, a gravação do Encontro na íntegra.

Gravação na íntegra

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Perguntas & Respostas

Como citar

FUNDAÇÃO OSWALDO CRUZ. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Portal de Boas Práticas em Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente. Postagens: Principais Questões sobre Desospitalização de Crianças Dependentes de Tecnologias: o que precisamos saber? Rio de Janeiro, 22 ago. 2025. Disponível em:<https://portaldeboaspraticas.iff.fiocruz.br/atencao-crianca/principais-questoes-sobre-desospitalizacao-de-criancas-dependentes-de-tecnologias>.