Principais Questões sobre Comunicação de Notícias Difíceis

Sistematizamos as Principais Questões sobre Comunicação de Notícias Difíceis abordadas durante Encontro com a Especialista Fátima Junqueira-Marinho, Psicóloga do IFF/Fiocruz, em 17/01/2019.

Veja também: Postagem sobre o tema

A comunicação de notícias difíceis ou más notícias é um momento muito delicado e faz parte do dia a dia das unidades neonatais. Todos nós que trabalhamos em UTIs neonatais lidamos com situações de muito risco, desde prematuros extremos a portadores de malformações, cirúrgicas ou não, ou síndromes congênitas.

O contexto em que a comunicação de notícias difíceis acontece envolve uma equipe multidisciplinar, que cuida destes bebês, e um familiar responsável que precisa participar ativamente deste processo de cuidado.

Os bebês que precisam de cuidados intensivos neonatais são afastados abruptamente de seus pais após o nascimento, que é completamente diferente do esperado, desejado ou sonhado. Este afastamento e a internação do bebê impactam na formação do vínculo, pois os sentimentos vivenciados pelos pais serão de insegurança e de não pertencimento em relação ao bebê, já que não cuidam dele (ele terá vários outros cuidadores). Os sentimentos são de ambivalência: quero, não quero, desejo, não desejo, medo da morte. Tudo cercado por muito estresse e tensão.

Devemos lembrar que este bebê não é o bebê sonhado e esperado. Mesmo no caso de gestações não planejadas, de um modo geral, chega-se ao final da gravidez com ideias e sonhos em relação a ele e este ciclo é interrompido pela internação na UTI neonatal em decorrência de um grave adoecimento. A medicina contemporânea permite grandes possibilidades de diagnóstico e tratamento através de um grande suporte tecnológico e alta capacidade de preparo e especialização dos profissionais.

Neste contexto, a relação dos profissionais de saúde com o bebê e sua família (o olhar clínico, a conversa, o toque e a escuta) é intermediada por aparelhos e exames e, muitas vezes, se perde em meio a toda esta bagagem tecnológica. Além disso, a formação profissional prioritariamente voltada para aspectos biológicos leva à construção de uma dimensão biológica do sujeito e a perda da perspectiva do sujeito integral com seus aspectos biológicos, subjetivos, socioculturais, crenças e valores e que são representados pela presença das famílias junto aos bebês internados na UTI neonatal. Devemos estar atentos a estes aspectos visando promover melhor acolhimento e favorecer as relações entre equipes, pais e familiares.

Uma má notícia é toda aquela informação que possa afetar seriamente a visão do indivíduo ou da sua família sobre o seu futuro, e a forma como a comunicação de uma notícia difícil é realizada terá repercussão na relação entre profissional – paciente/familiar e influenciará no enfrentamento e compreensão do adoecimento, no processo de tratamento e no grau de sofrimento dos envolvidos.

A tarefa de transmitir más notícias pode ser melhorada pela compreensão dos aspectos subjetivos envolvidos e de sua abordagem como um processo passo-a-passo, aplicando-se princípios bem estabelecidos de comunicação e aconselhamento.

Abaixo a gravação do Encontro na íntegra.

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Perguntas & Respostas

1) Devemos definir um membro da equipe para sempre ser o interlocutor com as famílias ou isso deve ser definido caso a caso?

A minha sugestão, baseada no que falei anteriormente e lembrando a relação do profissional de saúde com a família, é que seja a pessoa que tenha uma relação mais próxima com essa família. Às vezes é um médico da rotina, às vezes um plantonista, uma enfermeira que esteja muito próxima e que possa ir junto com o médico para fazer essa comunicação, um psicólogo, um fisioterapeuta; então, não acho que deva haver uma pessoa responsável por dar más notícias. Considero que isso faz parte da nossa formação, e todos nós devemos estar preparados para tal, porque, muitas vezes, a vinculação daqueles pais é mais com um profissional do que com outro. Isso vai depender de como cada serviço se organiza, mas o ideal é que cada profissional possa ser capacitado e ter disponibilidade para fazer essa comunicação.

Não podemos esquecer que existe o que chamamos de transferência institucional; para que o nosso paciente e a sua família tenham uma boa relação com a instituição, um bom vínculo (porque, muitas vezes, não está ali o médico daquela família, numa instituição pública há o rodízio de vários profissionais) temos que acreditar no fortalecimento da relação do profissional de saúde com a família. Assim, no caso da pessoa mais próxima da família não estar de plantão no dia, e esta família precisar ser comunicada de uma notícia difícil, que seja informada por outra pessoa que fale em nome da equipe e da instituição como um todo.

2) Cada pessoa tem uma percepção e resposta diante do conhecimento de determinadas situações. Como saber o impacto do conhecimento de uma má notícia para um indivíduo?

De fato, cada pessoa vai ter uma percepção em relação ao conhecimento de alguma situação. Assim, de modo geral, o que o Protocolo SPIKES sugere é que a gente tente desenvolver, ao escutar as pessoas, a percepção do que o outro quer saber, até onde ele quer que a gente dê a notícia, até onde ele quer que vá; então, às vezes a informação não precisa ser tão detalhada, pequenos detalhes em excesso não são necessários mesmo se passando todas as informações. E quem será o melhor interlocutor para isso; o pai, a mãe? Já houve casos de ouvirmos a pessoa falar que não quer saber e pedir para conversarmos com outra pessoa da família. Dessa forma, fomos, aos poucos, e isso foi um trabalho da Psicologia, trazendo um pouco essa mãe para dentro desse set de escuta. Mas, de fato, como é que a gente vai saber o impacto? A gente avalia o impacto falando aos poucos, empaticamente e, se a pessoa tiver uma reação muito forte, talvez seja o momento de recuar, deixá-la com acolhimento, deixá-la falar e marcar mais um novo encontro.

3) A realidade é que poucos profissionais de saúde são capacitados para estabelecer uma boa comunicação com os familiares e muitos sofrem ao se verem diante da necessidade de informar uma má notícia aos pais dos bebês. Além de capacitação, as equipes não precisariam de um suporte psicológico?

Acho que sim, que é importante tanto o suporte para a equipe quanto o suporte para as famílias. O fato de dar uma má notícia envolve mais do que capacitar e treinar, é no dia a dia, com o diálogo, haver uma interação para nos sensibilizarmos mais, mais como uma forma de estar, de trazer e de compartilhar. Esse encontro de hoje ficará disponível com um powerpoint no Portal (clique aqui para acessar a Postagem sobre o tema) e há muito artigo sobre isso, mas a sugestão que dou é realizar também reuniões de equipes para discutir a questão pois, dessa forma, um fortalece o outro, funcionando como uma rede de apoio, de suporte. Os próprios pais, muitas vezes, fazem rede de apoio de suporte, e nós, profissionais, também precisamos de uma rede. Se esta puder ser intermediada por um psicólogo, melhor. Se não puder, que cada equipe consiga espaços e momentos para discutir sobre o sofrimento que existe ao dar uma má notícia e de conviver, no dia a dia, com esse limiar de vida, dor e morte.

4) O que você avalia como uma estratégia fundamental para comunicar uma notícia difícil?

Existem algumas estratégias para isso. Primeiramente, saber o que você irá comunicar, porque, às vezes, na correria do dia a dia, somos “jogados” para dar alguma informação sobre um bebê sem sabermos realmente qual informação vamos passar; isso não é legal.

É preciso, parar, rever, olhar os exames; se não sou eu que estou a frente desse caso mais diretamente, tentar conversar com o profissional que está, olhar o prontuário, saber da família, saber se há algum psicólogo atendendo, saber quem é essa mãe, me avaliar como estou me sentindo hoje para dar a notícia.

Considero importante, também, chamar o psicólogo para acompanhar essa comunicação, ou a assistente social, dependendo do caso. Dessa forma, conversar de maneira calma, tentando não transmitir ansiedade, e indagar o que a mãe sabe sobre o seu bebê recém-nascido, porque, às vezes, damos muitas informações sem sabermos, de fato, o que a família sabe. Por isso é importante pedir para eles falarem um pouco e, com isso, acrescentar a informação necessária e acolher as reações deles (raiva, silêncio, etc.). Não há apenas uma estratégia, mas um conjunto de situações importantes para isso.

5) Muitas vezes, especialmente em longas e sofridas internações, acabamos nos envolvendo e sofrendo com muitas famílias. Esta pessoa deve ser o comunicador de uma má notícia?

Acho que isso acontece com todos nós. Muitas vezes, nessas internações mais prolongadas, com bebês que precisam de mais atenção por algum motivo, ou porque foram prematuros extremos e com a família muito presente (como a gente deseja), a gente se envolve. Se envolver é muito bom, mas por outro lado, a gente não pode se “misturar” com essas famílias; então, se sou a pessoa de referência, mas estou muito envolvida, procure levar alguém com você, seja a pessoa de apoio, porque a situação mexe com ambas as partes. Não adianta dar a má notícia e se sentir super mal, desabando com a família. Embora desabar também não seja ruim, mas, às vezes, a gente precisa desabar num lugar seguro e protetor para a gente para, também, sermos acolhidos. Já vivemos situações no IFF muito difíceis, situações de mãe quase desmaiar ao receber uma notícia de óbito, então acredito que o comunicador da má notícia, se puder ser uma pessoa bem vinculada é ótimo, mas, se não estiver se sentindo bem, coloque alguém junto para isso e será melhor para todos.

6) Como envolver a família em uma decisão terapêutica?

Temos falado muito sobre PTS – Projeto Terapêutico Singular. Este nos diz justamente qual será a terapêutica para aquela criança, aquele bebê, aquela família. Como que a gente envolve a família na decisão? Envolvemos essa família desde o início. Muitas vezes, deixamos a decisão terapêutica que foi tomada somente entre nós, profissionais, e não compartilhamos com a família (claro que esta não tem capacidade de decidir sobre procedimentos, medicamentos, mas não se trata disso); quando nos referimos a uma má notícia que vai provavelmente ter uma repercussão para óbito, com uma criança com muito tempo de internação, temos que tentar envolver a família desde o início. Quando falamos de PTS, esse é um projeto discutido pela equipe multidisciplinar, envolvendo todos da equipe (médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, fisioterapeuta etc.) para termos essas percepções e decidir qual será o caminho. Dessa forma, designamos uma ou mais pessoas que possam fazer essas reuniões multidisciplinares com a família para envolvê-la. Essa é a forma da família, mais do que se envolver, participar do processo. Já recebemos, por exemplo, famílias que diziam não ter condições de levar o filho para casa, ou não querer levar o filho para casa, e realizamos um trabalho longo, a equipe de psicologia discute a questão para analisar que desejo é esse. Geralmente, trate-se de um bebê muito grave e que talvez vá para casa para cuidados paliativos; não realizamos a eutanásia no Brasil, mas medidas heroicas serão feitas? Enquanto outros dizem que desejam levar o filho para ter um ou dois dias com ele, no colo, em casa. Se realizada uma gastrostomia, será possível levar essa criança para casa? O quanto essa família está envolvida? Vamos ouvir a família para termos o cuidado de lá e cá. Nós já acompanhamos uma família (entrando numa outra temática) que realizaram os cuidados paliativos. Uma má notícia tem esses desdobramentos, e como que a família reage a isso? Ela quer ou não quer? Então, o quanto antes a gente conseguir envolver a família com o que está acontecendo, puxar para conversar, melhor, porque uma má notícia não se dá de uma vez só e isso é fundamental. Uma má notícia se dá continuamente; com uma notícia difícil, você dá o impacto inicial e é preciso continuar no dia a dia, no cotidiano da internação, até o desfecho (alta ou morte da criança).

7) Nos casos de perdas fetais, quando não existiu tempo para a criação de vínculo com a família, e no momento da notícia a comunicação não flui, dando lugar ao silêncio e/ ou choro, como agir? Como conseguir a abertura para a comunicação neste caso?

Diria que isso pode acontecer tanto na perda fetal, quanto com o bebê que vai para a UTI. Se não houve uma abordagem boa durante o período perinatal, se não houve tempo, é muito difícil para a gente enfrentar o silêncio, o choro, mas esse é um aspecto importante quando você comunica uma má notícia. Muitas vezes você precisa esperar, acolhendo, para posteriormente conseguir abertura para falar. Às vezes basta uma fala simples, mas extremamente efetiva e terapêutica, como “sei que esse momento está muito difícil para você, quero conversar com você sobre algumas situações, você está vendo que está difícil, mas vou esperar para a gente poder conversar”. Isso baixa a ansiedade; o medo de ouvir a notícia ruim está presente, mas a ansiedade geralmente diminui um pouco porque você está quase oferecendo um colo para a família. A comunicação de uma notícia difícil é dada em várias etapas e vai depender da escuta; esse espaço e abertura vêm com acolhimento.

8) O momento da internação sempre é muito estressante e traumático para as famílias e muitas vezes um acolhimento inadequado interfere no relacionamento da família com a equipe por toda a internação. Como deve ser a estrutura desse primeiro contato com os pais? O que considera fundamental?

Você tem toda razão, porque vamos criando a relação com o nosso paciente, nosso familiar, desde o início. Muitas vezes, dependendo do serviço, não é nem desde a internação, mas desde as consultas de pré-natal, as consultas obstétricas, que isso vai acontecendo. Esse acolhimento é fundamental e surge a questão: como vou acolher se me encontro na correria da internação, da admissão do recém-nascido (que às vezes é muito grave) e a mãe está no alojamento conjunto, no quarto, ou na enfermaria? O que tentamos fazer (e que está no manual do Método Canguru) é que, ao nascer o bebê, ao se fazer a sua admissão, imediatamente alguém vá dar informações para a família. O que acontece e que é muito bom, é que o pai acaba sendo o primeiro a entrar na unidade neonatal para receber informações sobre o seu filho, pois a mãe está internada, às vezes ainda está no centro obstétrico ou já no alojamento conjunto. Nesse momento é preciso ter alguém que possa receber esse pai. Se o pai não for à unidade neonatal, acabada a admissão, alguém deve ir, o quanto antes, dar informações para a família.

Mas quem? Essa é uma organização de cada serviço; sugiro que, nos serviços como o nosso, que possuem residência, que vá um médico staff com o residente, principalmente o R3 que, de cara, não pode ir sozinho e precisa aprender. Isso é um aprendizado adquirido na experiência, no dia a dia; temos que nos sensibilizar e estarmos abertos para exercer isso no dia a dia, então o residente vai com alguém mais experiente. Há serviços em que quem vai dar a primeira informação, por exemplo, é a enfermeira da rotina ou a plantonista porque muitas vezes eles só querem saber se o bebê está vivo, se está muito grave ou menos grave, o peso, o comprimento, se ele vai se alimentar. Talvez você esteja muito preocupado com os aspectos da gravidade dessa criança, mas os pais têm outra perspectiva.

O fato é que a informação precisa ser dada e, para isso, organizem os serviços de vocês logo, o quanto antes. Há muitos anos, ouvi de uma enfermeira uma história que me impactou muito. Ela relatou que um bebê nasceu tarde da noite e quando a enfermeira foi, pela manhã, pedir um cueiro para o bebê, a mãe se surpreendeu ao saber que seu filho estava vivo. Essa mãe passou a noite inteira pensando que o bebê havia morrido; imagina o que essa mulher vivenciou por uma noite inteira achando que seu bebê estava morto depois de um parto difícil e de uma separação abrupta. Então, o primeiro contato, a primeira entrada da mãe na UTI, que ela seja acompanhada; que venha alguém primeiro para dar a má notícia, de forma mais básica, e depois, na primeira entrada dos pais ou de outro familiar, que sejam acompanhados por alguém da equipe. Às vezes, eles entram na porta da UTI, olham aquele ambiente totalmente estranho, inóspito e ficam perdidos, por isso essa primeira entrada precisa ser acompanhada por um profissional da casa. Particularmente, considero que as enfermeiras fazem isso muito bem, pois têm uma formação voltada para o cuidado, mas podem ser outros profissionais. O importante é acompanhar a entrada deles, apresentar-lhes o filho (às vezes foram separados de forma abrupta, corrida). Essa primeira comunicação fortalecerá muito o vínculo com a criança, conosco, e é fundamental para a adesão ao tratamento.

O Encontro com o Especialista é uma webconferência realizada quinzenalmente com especialistas de diversas áreas. Para participar é necessário se inscrever no evento, assim você poderá enviar dúvidas que serão respondidas ao vivo!

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